Проблемы социальной адаптации семьи воспитывающей ребенка инвалида. Дипломная работа: Социально-педагогическая поддержка родителей, воспитывающих ребенка-инвалида. сделать их счастливыми»

Семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вместе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. К сожалению, в настоящее время поддержка семьи с ребенком-инвалидом со стороны общества недостаточна для сохранения самой семьи - главной опоры детей .

В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.

1. Проблемы социально-медицинского и амбулаторного обслуживания.
2. Материально - бытовые и жилищные проблемы.
3. Финансовые проблемы.
4. Психолого-педагогические проблемы.
5. Проблемы психологического климата в семье и взаимоотношений.
6. Проблема профессиональной подготовки детей-инвалидов.
7. Проблема организации безбарьерной среды.
8. Проблема достаточного правового обеспечения.
9. Проблема информационного обеспечения социальной поддержки семей с детьми-инвалидами.
10. Проблема оказания комплексной социальной поддержки семьям с детьми-инвалидами.

Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Нет достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации .

Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, "слабыми" службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке .

Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6м 2 полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Количество разводов в семьях, воспитывающих детей-инвалидов намного выше - отцы чаще не в состоянии выдерживать постоянные трудности и уходят из семьи.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями. .

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми-инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов). Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами.

Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников.

Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия. Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами. Неработающие родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека) .

В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.

Уход за ребенком занимает все время матери. Поэтому уход за ребенком ложится на мать, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата .

Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих.

В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Большинство родителей отмечают недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.

Дети-инвалиды, лишенные квалифицированной реабилитирующей и развивающей помощи, иногда ведут практически биологическое существование, не получая тех навыков и умений, которые помогут им хотя бы в самообслуживании, если не в трудовом самообеспечении.

Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей инвалида, являются:

* воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;
* заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;
* вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;
* вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опоре;
* постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.

Все семьи, воспитывающие детей-инвалидов, характеризуются определенными признаками:

* родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка (это можно обозначить как нарушение временной перспективы);
* личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;
* семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;
* социальный статус семьи снижается - возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении; родители стараются скрыть факт нарушения психического и физического развития у ребенка от друзей и знакомых, соответственно круг внесемейного функционирования сужается;
* особый психологический конфликт возникает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка;
* в семьях, воспитывающих детей-инвалидов, роли, как правило, изменены .

В личности ребенка-инвалида идет постоянная борьба между социальным и биологическим. Если общество оставляет его без внимания и заботы, то он попадает под власть физических недугов, которые определяют его характер, отношения с людьми, семейное положение, уровень образования, карьеру, в общем, весь жизненный путь. Если же социум берет человека под свою опеку, то влияние инвалидности отступает на задний план.

Значительное место в жизни детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, занимают проблемы получения информации. Инвалиды затруднены в получении информации как общего плана, так и имеющий непосредственное значение для них (исчерпывающие средства о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки. Это вызвано и экономическими причинами. Например, если родители этих детей не могут купить или отремонтировать телевизионный или радиоприемник, испытывают дефицит специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, кассеты и диски для слепых и т.д.), а также имеет место неразвитость современных глобальных информационных систем (типа Интернет) в нашей стране. Задача создания и ведения банка данных по проблемам инвалидов не решена в полной мере, хоты первые шаги в этой сфере предпринимаются .

Дети-инвалиды имеют трудности с получением образования. Российская Федерация подготовила Федеральный закон "Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья - специальное образование".

В законе сказано, что специальное образование - это система условий, которую создает государство для лиц, имеющих специальные образовательные потребности, с целью обеспечения их равными возможностями в получении образования посредством ликвидации физических, финансовых или психологических барьеров, которые исключают или ограничивают участие этих лиц в жизни общества; специальное образование - это дошкольное, общее и профессиональное образование, для получения которого человек нуждается в специальных индивилизирующих методах обучения и воспитания, связанных с наличием у него физического и/или психического недостатка. Специальное образование помогает детям-инвалидам развить свои психические и физические способности в целях приспособления к социальной среде, подготовки к трудовой деятельности, самообслуживанию, самообеспечению и семейной жизни. Для таких обучающихся проектируются техникумы, профессиональные учебные заведения (ПТУ), а так же учебные заведения смешенного типа - ПТУ-техникумы. Основные зоны техникумов и ПТУ: учебная, учебно-производственная, физкультурно-оздоровительная, отдыха, хозяйственная, жилая (при наличии жилых корпусов для учащихся инвалидов непосредственно на территории учебного заведения) .

Законы Российской Федерации и субъекты Российской Федерации гарантируют таким лицам обязательное обучение независимо от степени физической и/или психической недостаточности с момента ее обнаружения, при этом продолжительность начального основного общего образования устанавливается специальными образовательными стандартами и не может быть менее девяти лет. Также гарантируется бесплатность обучения; свободный доступ к образованию любого уровня; обучение с возможно минимальной изоляцией от общества.

Из-за своей патологии подростки-инвалиды с ограниченными возможностями имеют крайне узкий доступ к рабочим местам или не имеют вообще. В условиях нашей страны барьер между личностью инвалида и продуктивным трудом может обусловливаться и отсутствием трудовой мотивации с его стороны. По данным отечественных и зарубежных экспертов, трудовая деятельность доступна примерно 2/3 всех инвалидов, работает же не более 11% из них. Это вызвано не столько отсутствием специальных рабочих мест, сколько доминирующей ориентацией на получение льгот и пособий вместо труда .

К сожалению, формирование современной трудовой мотивации и трудовой этики в нашем обществе блокируется тем обстоятельством, что нередко инвалидная пенсия является более солидным источником дохода, чем заработная плата работающего, во всяком случае, она выплачивается более регулярно.

И очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях "дикой" рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная. В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам предоставляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. То есть при таких условиях ребенок-инвалид практически не имеет возможности самостоятельно выйти во взрослую жизнь.

Комплексный характер имеет коммуникативный барьер, который обусловлен кумуляцией действия всех вышеперечисленных ограничений, деформирующих личность человека. Расстройство общения, одна из наиболее трудных социальных проблем детей-инвалидов, является следствием внешних и физических ограничений, и эмоциональной защиты самоизоляции, и выпадение из трудового коллектива, и дефекта привычной информации. Закономерно, что восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникацией является одной из наиболее наружных целей социальной реабилитации инвалида.

Важным и трудно преодолимым барьером для инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средства передвижения (протез, кресло-коляска), сама организация жилой среды и транспорта не является пока дружественной к инвалиду. Недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Дети с сенсорными нарушениями испытывают дефицит специальных информационных средств, извещающих о параметрах окружающей среды. Для лиц с интеллектуально-психическими ограничениями отсутствуют возможности ориентироваться в среде, безопасно передвигаться и действовать в ней .

Исходя из этого, необходимы различные подходы к определению инвалидности с детства и общего заболевания, только медицинских критериев явно недостаточно. Необходима комплексная социальная оценка.

Таким образом, развитие ребенка-инвалида в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями больных детей. Эта работа должна включать обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи.

Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи. Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе .

Важным представляется межведомственное взаимодействие в организации единого реабилитационного пространства для детей с ограниченными возможностями, объединение усилий органов управления здравоохранением, комитетов по вопросам семьи, матерей и детей, ученых ведущих научных медицинских учреждений.

ПРОБЛЕМЫ СЕМЕЙ, ИМЕЮЩИХ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ

М.А.Болдина

В статье раскрывается понятие «инвалид», выделяются группы семей, имеющих ребенка с ограниченными возможностями здоровья, их проблемы социальной защиты. Представлен опыт работы г. Химки Московской области.

Понятие «инвалид» в переводе означает больной, неполноценный, нетрудоспособный, беспомощный. Федеральный закон РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 181 дает следующее определение: «Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты». Согласно приказа Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «...значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем» .

В настоящее время постепенно утверждается понятие, что инвалид - человек, имеющий определенные ограничения своих возможностей, который может достаточно активно участвовать во всех сферах социальной деятельности, должен имеет равные права и возможности с остальными членами общества. Этому способствует введение понятия «человек с ограниченными возможностями». Во всем мире возрастает общественное движение людей с ограниченными возможностями на защиту своих прав на свободу выбора, самоопределение и открытый доступ к участию во всех сферах жизни общества.

Нарушение способности осуществлять ту или иную деятельность может быть от рождения или приобретено позже, может быть временным или постоянным. Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10 % населения земного шара, из них 120 миллионов - дети и подростки. Инвалиды детства в РФ составляют более 12 % от общего числа всех инвалидов. В структуре

детской инвалидности преобладают более 60% умственная отсталость, заболевания нервной системы. У каждого десятого инвалида отмечается полная или частичная неспособность к самостоятельной деятельности, тяжесть расстройств и ограничение социальных функций .

Семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями, представляют одну из наиболее уязвимых групп населения, их можно дифференцировать на четыре группы. Первая группа - родители с выраженным расширением сферы родительских чувств. Характерный стиль воспитания - гиперопека, характеризующийся сверхзаботливым отношением к ребенку, мелочной регламентацией образа жизни семьи в зависимости от самочувствия ребенка, ограничением социальных контактов. Такой стиль семейного воспитания характерен для большинства семей мате-рей-одиночек. Этот стиль семейного воспитания оказывает негативное влияние на формирование личности ребенка, что проявляется в эгоцентризме, повышенной зависимости, отсутствии активности, снижении самооценки ребенка.

Вторая группа - семьи, характеризующиеся стилем холодного общения, снижением эмоциональных контактов родителей с ребенком. Родители фиксируют излишнее внимание на лечении ребенка, пытаясь компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отвержения ребенка. Данный стиль общения в семье ведет к формированию в личности ребенка эмоциональной неустойчивости, высокой тревожности, порождает комплекс неполноценности, неуверенность в своих силах.

Третью группу семей характеризует стиль сотрудничества. В этих семьях отмечается устойчивый познавательный интерес родителей к организации социальнопедагогического процесса, содружество и диалог в выборе целей и программ совместной с ребенком деятельности, поощрение детской самостоятельности, поддержка и сочувствие при неудачах. Такой стиль семейного воспитания способствует развитию у

ребенка чувства защищенности, уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношений.

Четвертая группа семей характеризуется репрессивным стилем семейного общения, установкой на лидирующую позицию, чаще отцовскую. Данный стиль проявляется в пессимистическом взгляде на будущее ребенка, ограничении его прав, в жестких родительских предписаниях, неисполнение которых наказывается. При таком стиле воспитания у детей отмечается агрессивное поведение, плаксивость, раздражительность, повышенная возбудимость, осложняющие их психическое и физическое состояние.

В семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями, очень высок процент разводов, общение отцов с бывшей семьей ограничивается лишь оказанием материальной помощи, мать несет всю тяжесть заботы о ребенке и обеспечивает все необходимые мероприятия по его лечению, обучению и реабилитации .

Рождение ребенка-инвалида или «приобретение» инвалидности по целому ряду факторов и причин нарушает весь обычный ход жизни семьи, вызывает у родителей стрессовое состояние. Исследователи Т.Г. Богданова и Н.В. Мезурова приводят описание фаз психического осознания факта рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, порой страха. Родители испытывают чувство неполноценности, беспомощности, тревоги за судьбу больного ребенка. В это время закладываются предпосылки для установления своеобразной социально-эмоциональной связи между родителями и ребенком, имеющим нарушения в развитии.

Вторая фаза - состояние шока, которое трансформируется в негативизм и отрицание поставленного диагноза. Крайней формой негативизма становится отказ от обследования ребенка и проведения каких-либо коррекционных мероприятий. Одни родители многократно обращаются в различные научные и лечебные центры с целью отменить неверный, с их точки зрения, диагноз, другие становятся неоправданными оптимистами в отношении возможности излечения.

Третью фазу характеризует состояние родителей, которые начинают принимать

диагноз и понимать его смысл, погружаются в глубокую депрессию.

Четвертая фаза - полное приятие диагноза, психологическая адаптация, когда родители в состоянии правильно оценить ситуацию. Многие родители ее не достигают, зачастую отстраняясь от конструктивного сотрудничества со специалистами .

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Проблемы семей с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются.

На первое место выдвигаются материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы. В таких семьях возникают порой непреодолимые задачи, связанные с приобретением продуктов питания, одежды, обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида - отсутствуют отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные. Все это требует больших денежных средств, а основная часть семей располагает весьма скромным достатком, который складывается из заработной платы мужа и социальной пенсии ребенка по инвалидности. Мать в этих семьях лишена возможности полноценно работать .

На втором месте находятся проблемы обучения и реабилитации ребенка средствами образования. Большинство детей обучаются в специализированных образовательных учреждениях интернатного типа. При такой форме обучения дети в течение как минимум пяти дней в неделю оторваны от семьи. Дети с тяжелой степенью инвалидности находятся за пределами образовательного пространства и направляются в интернатные системы социального обеспечения. В результате происходит отчуждение семьи от активного процесса воспитания, что сказывается на изолированности семейной системы от нужд и проблем ребенка.

Наиболее распространенной формой обучения и реабилитации детей-инвалидов являются реабилитационные центры, где реализуются индивидуальные реабилитационные программы детей средствами образования. В последние годы образовательные

возможности для детей-инвалидов расширены за счет открытия учреждений нового типа. Эти учреждения работают как центры дневного пребывания для детей, имеющих различные проблемы в развитии и социализации.

Для детей с серьезными заболеваниями предусмотрена форма надомного обучения, но здесь появляются проблемы изоляции от сверстников, выключения из сферы полноценных взаимоотношений с социумом. Для детей с множественными нарушениями развития предусмотрено пребывание в условиях психоневрологических домов-интернатов. Согласие семьи на помещение ребенка в дом-интернат связано со стрессовыми переживаниями. Если же семья принимает решение оставить ребенка дома, то для всех ее членов наступает длительный сложный период, связанный с постоянным преодолением трудностей неприятия ребенка обществом. В данном случае необходимым является снабжение семьи полноценной информацией о всех видах реабилитационных услуг и координация деятельности социальных служб, учреждений и специалистов.

Третье место в ряду проблем занимает получение полноценной медицинской помощи и социально-бытового обслуживания. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педаго-гические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать. Большой проблемой является низкий уровень информированности семей о деятельности реабилитационных, образовательных учреждений для детей-инвалидов, а также о работе социальных служб. Очень низка и правовая самостоятельность семьи, родители плохо ориентируются в быстро меняющемся законодательстве, не знают, на какие льготы они могут рассчитывать .

На четвертое место выдвигаются психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий се-

мьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию. Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями - всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье, они редко общаются с детьми из других семей. Окружающие часто уклоняются от общения, и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т. д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты, объединяясь в группы взаимопомощи .

Решающую роль в области защиты прав и интересов семей, имеющих детей с ограниченными возможностям, играет государственная экономическая и социальная политика, в основе лежат положения, определяющие основные приоритеты помощи:

Денежные выплаты в связи с рождением, содержанием и воспитанием детей;

Многопрофильные льготы семьям с детьми-инвалидами;

Бесплатные выдачи семье и детям лекарств, технических приспособлений и др.;

Социальное обслуживание семей.

Социальная защита семей, имеющих де-тей-инвалидов, имеет в своей основе соответствующую нормативно-правовую базу. Закон дифференцирует льготы, предоставляемые ре-бенку-инвалиду и его семье, т. е. всем совместно проживающим членам семьи. Дополнительные льготы родителям предоставляются законом для того, чтобы обеспечить им возможность максимально полноценного ухода за ребенком-инвалидом. Социальная защита семьи, имеющей ребенка-инвалида, ориентирована не только на решение е конкретных проблем, но и, прежде всего, на укрепление и развитие ее собственного потенциала. В этом процессе особенно значимой становится роль социальных служб, специалистов, работающих в данных учреждениях, которые должны не только помогать семье преодолевать ежедневные трудности, но и обучать членов семьи способам самопомощи и взаимопомощи, помогать им строить свой жизненный сценарий в соответствии с максимально высоким уровнем качества жизни .

По единодушному мнению специалистов, данный процесс необходимо начинать с семьи, т. к. роль семьи в реабилитации детей-инвалидов просто трудно переоценить. Участие членов семьи, особенно матери, оказывается определяющим в результатах реабилитации. Но при этом значение семьи может быть не только положительным, но и отрицательным. Вот почему в лечебно-профилактических учреждениях, где проводится лечение и другие реабилитационные мероприятия, организована работа с членами семей детей-инвалидов. Родители должны быть подготовлены к осуществлению реабилитации детей-инвалидов в домашних условиях. Роль социального работника в этих случаях чрезвычайно велика, т. к. именно от него ждут совета, помощи. Отсутствие веры родителей в успех реабилитации оказывает негативное влияние на образ жизни ребенка-инвалида, а вера в успех формирует положительный психологический климат, социально-экономическую активность родителей и т. д., что, в свою очередь, способствует адаптации, успешности обучения и всему процессу интеграции ребенка-инвалида в общество.

Характер реабилитационной работы с ребенком-инвалидом в семье определяется особенностью заболевания. Реабилитация инвалидов вследствие заболеваний, приво-

дящих к умственной отсталости, требует систематических, многолетних занятий с целью обучения навыкам самообслуживания и гигиены, в школьном возрасте и далее - дополнительных занятий по овладению школьной программой, профессиональными навыками. Инвалидам с детства вследствие патологии, приведшей к отклонениям в физическом развитии, требуются более длительные тренировки, лечебный массаж, овладение техническими средствами для тренировки пораженных и компенсирующих органов. Таким детям без помощи родителей никак не обойтись. Поэтому для проведения указанной работы родители детей-инвалидов должны иметь определенные навыки, необходимые знания, время и средства.

В течение длительного времени в нашем обществе доминировала установка на воспитание и образование детей с ограниченными возможностями только в рамках государственной системы специальных школ и учреждений интернатного типа. В 90-е годы ситуация стала меняться. Сегодня перед родителями также встает дилемма: воспитывать ре-бенка-инвалида в семье или поместить его в интернат. Из-за материальных трудностей семья вынуждена порой определить ребенка в учреждение интернатного типа, но сегодня немало семей этого не делает.

В последние годы проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, решаются на государственном уровне. Это социальная реабилитация, включение больных детей и их родителей в общественную жизнь. Эти функции, в частности, возложены на реабилитационные центры для детей с ограниченными возможностями. Перед такими центрами стоят задачи: по возможности выделить все отрицательное и положительное, что несет в себе традиционное воспитание в семье, а также в детских учреждениях системы социальной защиты, и на основе этого создать собственную программу реабилитации и адаптации семьи, имеющей ребенка-инвалида.

Центры реабилитации очень тесно сотрудничают как с семьей, так и с общественными учреждениями. Ведь воспитание аномального ребенка требует значительной пси-холого-педагогической поддержки семьи. Даже при самых благоприятных условиях большую часть своей жизни ребенок с ограниченными возможностями проводит дома и

вырастает инфантильным, не знающим жизни, не умеющим переносить трудности и общаться с незнакомыми людьми.

Еще более тяжелые последствия вызывает воспитание ребенка раннего возраста в детском учреждении. Отсутствие материнской любви и тепла приводит к социальнопсихологической депривации, что проявляется в сужении круга неформального общения, узости интересов, замкнутости, неумении построить правильные отношения с другими людьми, агрессивности, а подчас ведет к психическим нарушениям. Самая трудно поддающаяся коррекции черта личности таких детей - подорванность доверия к окружающему миру.

Все проведенные исследования свидетельствуют, что члены семьи, в которой воспитывается ребенок-инвалид, имеют личностные нарушения. Часть матерей и отцов самостоятельно справиться со своей трагедией не могут, их отношение к аномальному ребенку неадекватно, искажено, нередко формируются неправильные установки и чувства. Такая семья нуждается в социальной работе, направленной не только на самого ребенка, но и на всю семью в целом.

В настоящее время разрабатываются не только государственные, но и региональные программы помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями, в которых предусматриваются меры по обучению и инструктажу родителей, методам реабилитации по всем аспектам, материальному обеспечению этих мер, социально-педагогическому патронажу семьи и другие. Можно отметить успешно функционирующие реабилитационные центры и другие социальные службы семьи в Москве и Московской области, Санкт-Петербурге, Барнауле, Саратове, Перми и др.

Очень интересным представляется опыт реализации различных видов социальной помощи семьям, имеющим детей-инвалидов, который имеется в Реабилитационном центре детей с ограниченными возможностями города Химки Московской области. Работа Центра осуществляется по трем основным направлениям.

1. В Центре работает Родительская школа, на занятиях которой специалисты различных областей (педагоги, психологи, врачи, социальные работники, юристы и др.) проводят беседы по вопросам лечения, воспитания

и обучения детей-инвалидов, разбирают различные беседы, помогают в их решении. В первую очередь родителей выводят из состояния стресса, в котором они пребывают с момента рождения больного ребенка. Далее их обучают нормам поведения, дают знания из области психологии и поведения детей-инвалидов, разбираются возможные конфликтные ситуации и возможности их разрешения.

2. Очень важным работникам химкинского реабилитационного Центра представляется и другое направление работы - реабилитация матерей. Ведь как при тяжелой, так и при легкой форме инвалидности ребенка на протяжении всей жизни он психологически и физически зависит от матери. Для мам создан женский клуб. В его программе - аэробика, посещение психолога, массажиста, сауны, театров и экскурсий. Поверив педагогам, психологам и социальным работникам Центра, матери начинают лучше решать в семье как насущные проблемы своих детей, так и свои собственные.

3. Следующее направление - социальнокультурная деятельность в форме клубной работы. Когда все мысли и дела матери и отца направлены на больного ребенка, круг их интересов сужается, идет постепенное отстранение от родственников, друзей, т. е. социальная изоляция. Совместные поездки в монастыри, музеи, картинные галереи, театры, отдых в лесу или на реке способствуют прорыву из социальной изоляции, в которой находится семья больного ребенка.

Всяческого внимания заслуживает опыт работы Саратовского областного реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями.

Работу данного Центра сегодня отличает системный подход к процессу реабилитации, когда во главу угла ставится взаимодействие социальной, медицинской, психологической, социокультурной, коррекционно-

педагогической помощи. Реабилитация проводится с учетом различных потребностей и возможностей детей-инвалидов, поступающих в Центр не с одной, а несколькими патологиями, например, сочетание патологий центральной нервной системы с задержкой психомоторного развития, а также наличием бронхолегочных заболеваний.

Спектр реабилитационных услуг, предоставляемых Центром, весьма широк. Это

социальное обслуживание на дому, включая медико-социальный патронаж, психологическая и педагогическая поддержка, обслуживание детей в отделении дневного пребывания с использованием комплекса реабилитационных мероприятий; стационарное обслуживание с определением конкретных сроков пребывания ребенка в Центре; амбулаторное обслуживание семей с детьми с получением консультаций специалистов.

Медицинская реабилитация включает в себя консультации, проведение курсов массажа, ЛФК, физиотерапию, рефлексотерапию, медикаментозное лечение и др.; социальная реабилитация включает в себя работу с семьями, где воспитываются дети, социальный патронаж, организацию юридических консультаций, лектория для родителей, досуга детей, работу летнего реабилитационного лагеря, проведение оздоровительных, спортивных занятий. Изыскиваются возможности и для дополнительной материальной помощи

Новогодние подарки, приобретение продуктов, одежды и обуви, канцтоваров.

Разнообразны виды психологической реабилитации (консультирование, индивидуальный психотерапевтический прием, групповой и индивидуальный психотренинг, психокоррекция невротических расстройств и задержки психического развития, семейная психокоррекция, психопрофилактика).

Коррекционно-педагогическая реабилитация, проводимая Центром, включает в себя консультирование родителей по вопросам воспитания и обучения, т. к. у родителей де-тей-инвалидов существует стойкий стереотип по поводу исключительной эффективности одного медикаментозного лечения. Работает психолого-медико-педагогический консилиум, проводятся занятия с детьми как в Центре, так и на дому.

Обязательной является и профессиональная реабилитационная - работа различных кружков, компьютерное развивающее обучение, формирование базы данных о специальных учреждениях, консультации по направлению в учебные заведения, работа со службой занятости. Для детей-инвалидов крайне важно меньше ощущать свои в чем-то ограниченные, чем у сверстников, возможности. Этому способствует работа оздоровительных секций на стадионе, провидение спортивно-культурных мероприятий. Что касается социокультурной реабилитации, то

она проводится действующим клубом, кружками. Помогают в этом деле регулярные экскурсии, культурно-массовые мероприятия с участием детей и их родителей, посещение театров, музеев.

Комплексная реабилитация детей-инва-лидов требует четкой координации учреждений, занимающихся проблемами нетипичных детей. Центр установил связи со специализированными детскими дошкольными учреждениями, школами, вузами города (Техническим университетом, Педагогическим институтом, Поволжской академией госслужбы, научно-исследовательскими учреждениями, Службой занятости, Всероссийским обществом инвалидов, Управлением образования г. Саратова, Управлением социальной защиты и многими другими).

Представляется также интересной и работа Центра социальной помощи семье и детям «Первомайский» города Красноярска. Помощь семьям, имеющим детей-инвалидов, -одно из основных направлений деятельности Центра. С этой целью в Центре развивающей студией «Улыбка» реализуется проект «Содружество». Целью проекта является привлечение широкого круга детей-инвалидов и их родителей к активному равноправному участию в общественной жизни. На первом этапе реализации проекта отводится занятиям, направленным на реабилитацию больных детей посредствам музыки, изобразительного искусства, развивающих игр, занятий по социально бытовой ориентации, досуговых мероприятий и др. Второй этап посвящен обеспечению интеграции детей-инвалидов в общество посредством организации совместных мероприятий здоровых и больных детей. В Центре также ведется консультативная, просветительная и образовательная работа с родителями.

В последние время неплохое дополнение государственным социальным учреждениям составляют общественные организации, различные благотворительные фонды, работа которых направлена на социальную поддержку детей и подростков, инвалидов, стариков и молодежи и т. д. Например, в городе Новочеркасске в составе общественной организации Союза «Женщины Дома» функционирует Благотворительный фонд «Помогите детям!» и Общество социальной защиты детей-инвалидов «Буратино». Благотворительная деятельность Фонда преимущественно

направлена на детей, страдающих онкологическими, гематологическими и другими формами тяжелых заболеваний. В программах Фонда - бесплатные курсы медицинской реабилитации, летний отдых детей-инвалидов в центре психологической реабилитации (г. Москва) и на базах реки Дон. Проводятся новогодние мероприятия, в том числе поздравления на дому тяжелобольных детей, посещение цирка и театров, миниконцертов в областном онкоцентре, в Доме ребенка.

Общество социальной защиты детей-инвалидов «Буратино» было образовано самими родителями больных детей. Члены этой организации занимаются оздоровлением детей летом и зимой. Родители вместе с детьми регулярно получают лечение по льготным и бесплатным путевкам в санаториях. Регулярно организуются совместные поездки в зоопарк, цирк, театр, дельфинарий г. Ростове-на-Дону.

Опыт работы различных учреждений социальной защиты населения по оказанию помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями, показывает, что решение данной проблемы должно одновременно идти по многим направлениям. Целесообразным представляется целенаправленная политика государства в области проблематики детской инвалидности, т. е. комплекса мер, направленных на ее снижение за счет повышения качества оказания медицинской помощи беременным женщинам, новорожденным, расширение сети медикогенетических учреждений. Необходимо и в дальнейшем развивать сеть реабилитационных центров, коррекционных учреждений,

учебных и воспитательных учреждений, которые уже неплохо зарекомендовали себя в работе по социальной адаптации и реабилитации семей, имеющих детей-инвалидов. А различные общественные организации и благотворительные фонды, недавно начавшие активную работу на рынке социальных услуг, могут заполнить недостающие ниши и исправить недоработки, имеющиеся в работе госучреждений .

Сегодня назрела необходимость совершенствования системы экономической помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями. Одним из актуальных направлений является совершенствование содержания и форм работы учреждений социального обслуживания, повышение эффективности помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями. И, наконец, в обществе необходимо воспитать стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребенка-инвалида, уметь понимать их про____________ блемы.

1. Аксенова Л.И. Социальная педагогика в специальном образовании. М.: Издат. центр «Академия», 2001.

2. Гарашкина Н.В., Болдина М.А. Теория и практика социально-педагогической работы с семьей. Тамбов: Изд-во ТГУ им. Г.Р. Державина, 2003.

3. Зубкова Т.С., Тимошина Н.В. Организация и содержание работы по социальной защите женщин, детей и семьи. М.: Издат. центр «Академия», 2003.

Семьи, имеющие ребенка-инвалида, как правило, испытывают материальные трудности, а нередко находятся на грани нищеты. Крайне злободневна проблема трудоустройства матерей, несущих тяжелые заботы о детях-инвалидах. Плохо развиты надомные формы трудовой деятельности, услуги "социальной няни", производства неохотно решают вопросы о гибком трудовом графике, неполном рабочем дне для матери ребенка-инвалида.

Семья детей-инвалидов, особенно матери, испытывает тяжелый психологический гнет. Не выдержав тягот воспитания такого ребенка, оставляют семьи отцы. Не решен вопрос отдыха семьи, имеющей ребенка-инвалида. Возможности детей-инвалидов в сфере образования, трудоустройства, получения доходов, обеспечения жильем, участия в социальной, культурной, экономической, политической жизни значительно ограничен (И.П. Каткова, 1992). Изменение подхода от содержания детей в закрытых учреждениях к семейному воспитанию и созданию необходимых ребенку и его родителям программ междисциплинарного обслуживания вызвало интерес и определило необходимость изучения семейных стратегий микросоциальной адаптации. Только в последние годы проблемы адаптации родителей к рождению ребенка с особыми потребностями стали темой профессионального обсуждения. Практика показывает, что некоторые родители психологически опустошены и подавлены, оставаясь в этом состоянии на долгие годы, тогда как другие стремятся мобилизовать себя и других членов семьи, стараются сформировать позитивный настрой и управлять психотравмирующей ситуацией, постепенно нивелируя многие негативные стороны. Понимание психологического состояния взрослых, окружающих ребенка-инвалида, имеет практическую ценность для обеспечения более эффективных форм социально-педагогической помощи ребенку и его семье.

Исследованием проблем воспитания детей-инвалидов занимаются Алексеева Л.С., Айшервуд М.М., Багаева Г.Н., Безух С.М., Грачев Л.К., Дементьева Н.Ф., Исаева Т.Н., Ким Е.Н., Лебедева С.С., Мельникова Г.С., Усынина А.И. и другие отечественные ученые. Однако рассматривают они поставленную проблему, преимущественно, с позиции медико-профилактических, психологических, организационно-управленческих требований. В этой связи актуальность нашей темы исследования заключается в раскрытии и обосновании социально-педагогического подхода к работе с семьями, воспитывающими ребенка-инвалида.

Услуги для ребенка-инвалида в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Сведения показывают, что среди семей с детьми-инвалидами самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят "докторов-светил", дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

В своей работе социальный - педагог должен опираться на позиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью. Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье несколько детей с ограниченными возможностями. Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети - инвалидами практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка - инвалида, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Многие семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети - инвалиды обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 - 3 году жизни; только у 9%, диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) - стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми - инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

Задачи воспитания в семьях, где есть дети-инвалиды

Нельзя изучать ребёнка с ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать все типы ролей и межличностных взаимоотношений в связи "ребёнок - мать - семья" (мать - отец, мать - ребёнок - инвалид, мать - здоровый ребёнок, отец - ребёнок-инвалид, отец - здоровый ребёнок, ребёнок - инвалид - здоровый ребёнок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (социальные педагоги, юристы, медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.). Микросистема функционирует в контексте экосистемы - это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи - они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям. В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования.

Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и политические факторы. Это и влияние широкого социального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребёнка. Это и характер, и уровень ресурсов семьи. Это и состояние экономики, и политическая атмосфера региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимаемых в интересах инвалидов и их семей.

Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка - адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка.

Подводя итог сказанному, можно сделать вывод - инициатива реабилитации ребёнка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль общественных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима.

Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями и семьи - состыковка нисходящих и восходящих программ реабилитации. Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролируется главным образом государством, и ориентирована на долгосрочное исполнение и весь массив и зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей, отсутствия методологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает какую-то частную задачу. Отсутствие общегосударственного подхода в реабилитации семьи не стимулирует заинтересованность власти на местах развивать технологию социальной работы с детьми-инвалидами и их родителями.

Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов, социальных работников и представителей общественных объединений. Это: превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисходящих инициатив. Говоря проще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспечения; стимулирование усилий семьи по реабилитации ребенка-инвалида; интеграция инвалида и его семьи в жизнь местного сообщества.

"Обобщённый" психологический портрет родителей детей-инвалидов характеризуется выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своей инициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженно относятся кс всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их больного ребёнка способствует тому, что родителе начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё больше способствуя социальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейных конфликтов, приводят" нередко к дестабилизации семейных отношений, распаду семьи, а неполная семья - это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноценность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.

По мере взросления ребёнка проблем не становится меньше, они приобретают социальную окраску. Опросы родителей показывают, что если заботы и проблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведением, сном, ходьбой и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего ребёнка, его профессионального определения и его отношений с окружающими.

Ситуация в семье с появлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причине трудностей материального порядка: возникает необходимость обеспечения платного ухода, медицинских консультаций, приобретения лекарств, дополнительного питания, реабилитационных средств.

Обобщая сказанное выше, можно утверждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, которые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограниченными возможностями: высокий - с активным преодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).

Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворение потребностей ребёнка в признании, в самостоятельности, не ограничивает его в общении и взаимодействии с другими детьми и взрослыми.

Если выбрана вторая стратегия, то ребёнку прививается специфический статус, который становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в признании, любви, заботе, но существенно ограничивает его самостоятельность, развитие способностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяют несколько особых типов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль воспитания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в преданности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него инициативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что сказывается на последующем приспособлении ребёнка к социуму. В 50 % случаев у родителей отмечается неуверенность в своих силах, воспитательных возможностях, и они идут на поводу желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что "гиперопёка ведёт к возникновению выученной беспомощности".

Реже, но наблюдается эмоциональное отвержение больного ребёнка. Родители, недопонимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассивное отношение к ребёнку подчёркнутой заботой о его здоровье и материальном благополучии. В этих семьях нет тесного эмоционального контакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка.

Благоприятным типом семейного воспитания считается "принятие и любовь", где родители помогают ребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. Если родители хотят понять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной стороны, они являются окружающей средой, в которой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми.

Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.

Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении - забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, системы социальной защиты населения. Сами родители, общественные и необщественные организации и объединения должны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию, обучению, социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида.

Многие семьи постоянно сталкиваются с рядом различных проблем, потому как далеко не всегда складываются благоприятные условия для полноценного функционирования семьи. Именно поэтому необходима защита различных категорий населения, вне зависимости от их пола, возраста и социального положения. Особой проблемой является то, когда родители воспитывают детей при различных физических или умственных недостатках.

Люди с ограниченными возможностями . Что мы о них знаем? Это та категория населения, которая нуждается в особой защите со стороны государства, а также различных социальных структур. К сожалению, бывают такие ситуации, когда ребенок воспитывается в семье инвалидов, а это имеет свою специфику и требует постоянной работы специалистов. Дети могут быть полноценными особами без каких-либо физических или умственных проблем, но это значит, что полноценного воспитания они все равно не получают. Если родители ребенка ограничены физически, то в таком случае будут отсутствовать различные активные игры всей семьей, поездки за город и мероприятия с веселыми занятиями, которые отлично влияют на атмосферу в семье и ее единство.

Если у детей родители с проблемами зрения, то старшим членам семьи очень тяжело будет научить малышей читать и писать, но нет неразрешимых проблем, ведь можно нанять репетитора, что отлично разбирается в письме, литературе, а также поможет научиться считать. Но такая ситуация подходит в том случае, если у семьи есть деньги на такого педагога, поэтому власть должна помнить о таких семьях и помогать им в сложных жизненных ситуациях. Много времени можно потратить на воспитание детей, имея отклонения в физиологии или деятельности центральной нервной системы, но намного проще и эффективнее будет работа опытных педагогов.

Дети из таких семей нуждаются в работе , ведь очень часто общество ведет себя очень неадекватно по отношению к тем, кто отличается от массы, а если одноклассники увидят таких родителей, то сложно будет избежать психологической травмы ребенка. Семьи людей с ограниченными возможностями могут функционировать и развиваться полноценно, но эта категория семей как раз и называется - семьи, которые оказались в сложных жизненных обстоятельствах. Это означает, что сами они решить свои проблемы не могут.

Дети очень быстро в таких семьях взрослеют, ведь очень рано приходится осознавать, что твоя помощь нужна родителям, а игры могут временно подождать. Но есть огромный плюс в развитии детей из семьи, где воспитание проводится родителями-инвалидами, потому как такие дети очень умные, самостоятельные очень хорошо приспособлены к жизни.

Что должны помнить окружающие о семьях инвалидов?

3. Если имеете свободное время , то обязательно задумайтесь о волонтерстве. Сегодня есть масса общественных организаций, которые богаты идеей, но не имеют достаточного финансирования. Такие организации часто помогают детям инвалидов адаптироваться в обществе. Не будьте равнодушными к проблемам окружающих.

4. Бывают также и родители-инвалиды , которые лишены родительских прав. Если вы имеете возможность, подарите такому ребенку счастливую семью. Во многих странах усыновление стало нормальным явлением, ведь, как гласят лозунги социальных реклам - "Не бывает чужих детей".

Что нужно помнить родителям-инвалидам?

1. Ваш ребенок ничем не отличается от других детей. Старайтесь максимально грамотно донести эту мысль вашему . Общайтесь по интернету или по телефону с родителями одноклассников ребенка, чтоб всегда быть в курсе того, как он ведет себя с другими детьми.

2. Если вы не имеете достаточно возможности для общего досуга с ребенком , то обратитесь за помощью к властям или в общественную организацию. Вы имеете полное право на помощь учителей по основным дисциплинам, социальных педагогов, психологов и медиков.

3. Всегда поощряйте успехи своего ребенка . Так он поймет, что имеет такие же права как и его одноклассники и друзья и у него будет повод собой гордиться.

4. Научите ребенка уважать вас . Он должен понимать, что вы, имея определенные физические ограничения, умеете быть интересным. Найдите хобби по душе, возьмите работу на дом или вступите в общество инвалидов, которые едины в своих взглядах и стремлениях.

5. Максимально уделяйте внимание вашему ребенку . Очень часто дети инвалидов страдают от недостатка внимания и чувствуют себя ущемленными. Ребенок любит вас вне зависимости от ваших физических особенностей, поэтому не отталкивайте от себя малыша, любите его и согревайте родительским теплом.

Если говорить более конкретно , то семьи, где воспитывают детей родители-инвалиды, могут функционировать отлично, но важна помощь со стороны власти, социальных служб, общественных организаций и т.п. К сожалению, во многих странах сегодня очень печальная ситуация с финансированием семей, которые оказались в сложной жизненной ситуации. Именно поэтому родителям-инвалидам необходимо создать коалицию для защиты свои прав и прав их детей.

1.2 Основные проблемы семей с детьми-инвалидами

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м 2 полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Анализ показал, что среди семей с детьми с ограниченными возможностями самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

В своей работе социальный работник должен опираться на позиции 3-го типа семьи.

Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно - это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах.

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Нет достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации. Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 - 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ограниченными возможностями носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.